Sponsor de warmste week


22 november 2018

Naar analogie met de ice bucket challenge tvv ALS dagen de Deurnese IJsberen iedereen uit ten voordele van TSC (tubereuze sclerose complex).

Laat je voor minimum 5 euro sponsoren om in het koude water te springen.
Als je springt, betaalt de sponsor. Als je niet springt, betaal je zelf.

Betalingen kunnen cash aan de vijver, of storten op volgend rekeningnummer: BE84 7370 4867 6259.
(Op naam van Deurnese IJsberen vzw)

Wat is TSC:
– het is een genetische aandoening
– het wordt gekenmerkt door de ontwikkeling van goedaardige gezwellen op verschillende organen
– op jonge leeftijd zien we vaak ‘infantiele spasmen’, dit is een vorm van epilepsie die moeilijk te herkennen is. Deze moet zo snel mogelijk behandeld worden om ontwikkelingsstoornissen te minimaliseren.
– het gaat vaak gepaard met epilepsie, verstandelijke beperking, autisme of andere neuropsychiatrische problemen

Het geld gaat naar onderzoek ivm die neuropsychiatrische problemen die we bij TSC zien. Dit kwam immers naar voor uit ‘mind the gap’, een groot onderzoek door de koning Boudewijnstichting bij patiënten, ouders, artsen, …

Bekijk hier de atv reportage

Voor wie zich afvraagt wat onze vzw zoal doet, elke jaar werken ze mee aan de internationale INFANTILE SPASMS AWARENESS WEEK:
Omdat de diagnose “infantiele spasmen” nog altijd vaak weken tot máánden op zich laat wachten. Met catastrofale gevolgen!
Omdat nog altijd niet alle mensen die met baby’s werken zelfs nog maar gehóórd hebben van deze subtiele vorm van epilepsie!

be-TSC lanceerde het Belgische Infantiele Spasmen Project en probeert elk jaar tussen 1 en 7 december méér mensen bekend te maken met deze zeldzame en uiterste ernstige vorm van epilepsie!

www.infantielespasmen.be

https://www.facebook.com/eva.schoeters.1/videos/10212928755883254/

 

wat kan jij doen?

 

Ook jij kan sponsoren voor de Warmste Week door volgende stappen te ondernemen:

  1. Stort minimaal 5 Euro op rek  BE84 7370 4867 6259
  2. Stuur je betaalbewijs naar info@regiform.be OF post het op onze facebookpagina 

De voorwaarden zijn als volgt:

 

10 sponsors

Sven neemt een ijsberenduik  op 16 december

20 sponsors

Sven neemt een ijsberenduik op 16 én 23 december

25 sponsors

Sven doet al het bovenstaande in een roze zwembroek met kamelen op

 

** al het bovenstaande wordt tevens uitgezonden op facebook live

Deel dit bericht!